От пациента к эксперту: как орфанные болезни меняют роли в здравоохранении

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. К этой дате мы подготовили материал о том, как люди с орфанными диагнозами участвуют в принятии медицинских решений и взаимодействуют с системой здравоохранения. В статье речь пойдёт о роли пациентских сообществ, их участии в разработке рекомендаций и программ лекарственного обеспечения, а также о том, как личный опыт жизни с редким заболеванием становится частью профессионального диалога между врачами, исследователями и государственными структурами