УЖАСНО, КОГДА РОДИТЕЛЬ ПОГРУЖЕН В ТЕМУ АУТИЗМА НАСТОЛЬКО, ЧТО КРОМЕ АУТИЗМА У НЕГО НИЧЕГО НЕТ

О поиске нужной информации. О том, какие у детей-аутистов могут быть необычные способности и необычные потребности. О пользе и силе сообществ родителей особенных детей. О подводных камнях, о которые можно больно удариться в таких сообществах. И о крайностях, от которых хотелось бы предостеречь родителей детей-аутистов.

Прошлая часть интервью здесь.

Как ты узнаешь об особенностях восприятия твоего сына?

Одно время я очень много читала, много слушала, смотрела видео. Пришлось читать на английском, потому что больше всего информации по аутизму у американцев и у израильтян. И многое становилось понятным. Хотя их модель как раз медикаментозная, и если в этих странах ты не даешь ребенку препараты, то ребенка у тебя забирают. По крайней мере так было, когда я изучала.

Научные статьи, гипотезы про обработку информации – это одно. А лично для тебя, в твоем живом опыте – как проявлялись эти особенности?

Илья может находиться в коллективе сверстников, но не в гуще событий, а где-то рядом. И будет внимательно следить за тем, что происходит. Если его спросить, он может досконально описать, что и как там происходило. Ему достаточно одного взгляда, чтобы запечатлеть ситуацию во всех деталях. Долго рассматривать не нужно: всё схватывается мгновенно. Например, он обожал динозавров, и мы бессчетное число раз ездили в палеонтологический музей. И я ужасно бесилась: нужно собраться, нужно доехать, а он пробегал весь музей за 15 минут. Ты что, так долго ехал, чтобы 15 минут там побыть?

Но ему там было интересно?

Вот! Он приезжал домой и мог нарисовать все, что там видел. В мельчайших деталях! Я поняла, что это его фотографический способ: чпок-чпок-чпок! Поняла, что ему этих 15 минут достаточно. А я ведь везу его не потому, что сама хочу посмотреть, я ребенка развлекаю! И все, я перестала злиться. Мне стало легче!

То же происходило и в картинных галереях, и еще много где. Чпок – и всё! Так не у всех детей-аутистов. У аутизма огромное количество лиц: нет одинаковых людей. Я рассказываю о своем пути, но это не значит, что он обязательно подойдет кому-то другому. Может быть, никому больше не подойдет.

Вернемся к тому, что ты узнавала из публикаций в интернете.

Там можно найти много материалов, особенно на английском. Это не только научные статьи. Высокофункциональные аутисты – те, у которых нет интеллектуальных нарушений, рассказывают о своем опыте, каково это – быть аутистом. Прикладывая эти описания к своему ребенку, начинаешь разбираться, что почём. Тем более, что ты с этим человеком круглосуточно.

Например, Илья даже сейчас, в любой компании, на любом празднике иногда уходит на «перезарядку». Выйдет из комнаты или уйдет в дальний угол. И находится там один. Может во что-то играть, может не играть. Это время ему необходимо, чтобы просто перезарядиться. Он не обижен. Он не расстроен. У него все хорошо. Главное – не дать заботливым взрослым о нем заботиться. Ему нужно немного одиночества. И потом, уже перезаряженный, он с удовольствием присоединится к общей активности.  Но это время ему нужно всегда, и для него оно очень важно. Так же, как  важна своя комната в квартире. Домик, в котором можно спрятаться от мира людей, сталкиваться с которым ему так непросто.

Что еще помогало разобраться и понять, что происходит с ребенком и как с этим обходиться?

Очень хорошо оказаться в здоровой среде мам других аутистов. Я нашла такую среду – помните, я все время ездила на Селигер? Но очень важно, чтобы это было здоровое сообщество. Потому что родители особенных детей – это отдельная категория, общаться со многими из них бывает сложно и не всегда приятно.

Что с ними не так?

У родителей детей-инвалидов могут быть разные реакции на случившееся. Сначала – отрицание, об этом я уже говорила. Слишком страшно столкнуться с проблемой лицом к лицу. Но это проходит, а дальше бывает по-разному. Может появиться нимб: я святая женщина и несу свой крест, а вы про это ничего не понимаете. И мой крест – самый крестный из всех крестов. Еще вариант: мама требует, чтобы ее ребенка любили больше, чем всех остальных. А бывает, что родители с головой погружаются в эту тематику, и больше из нее не выныривают. У таких мам украшения в виде символа аутизма. Татуировки в виде символа аутизма. Это ужасно, потому что кроме аутизма у них в жизни ничего нет.

Ты сама проходила через эти крайности или сразу поняла: туда нельзя, туда – тоже нельзя?

Конечно, проходила! Всё и всегда – только на личном опыте. Сначала вляпываешься. Знакомишься с человеком, который все знает – про все школы, про все методики. Знает, что лучше, что хуже. Представляете, какой кладезь информации! Конечно, с восторгом общаешься с этим человеком, потому что ценные сведения в такой концентрации тебе никто другой не выдаст. А потом пытаешься дружить с человеком, а не с источником информации – и выясняется, что дружить с ним тебе не хочется. И очень не хочется быть таким, как он.

В соцсетях была крутая группа про аутизм, где я познакомилась с американским дядькой-аутистом. Он решил в этой группе изучать русский язык. Общался со старшими ребятами-аутистами, общался с родителями аутистов. На русском и на английском. Так он учил язык, а мы получали информацию от взрослого человека  о его чувствах, о поведении, о том, какие исследования можно почитать. Билли был прекрасен, с ним было интересно. Но в целом среда в группе была токсичной. Со временем я научилась отстраиваться. На токсичность не реагирую, пропускаю мимо, ищу только рациональные зерна. Сейчас в телеграмме есть очень хорошая группа, ее организовала НКО. Туда попадают по приглашению. И модераторы максимально гасят токсичность.

Что такое для тебя токсичность?

Например, в группе кто-то спрашивает: как вы это делали? Все начинают писать: одни делали так, другие делали сяк. У всех разный опыт и разные пути. Я, например, водила ребенка к психологам и на разную терапию. Развивала его социальные и поведенческие навыки, потому что понимала: лекарства только гасят или возбуждают, а жить среди людей они не научат. Я выбрала путь социальной адаптации как магистральный. Кто-то возил ребенка в Одессу, и на него там надевали шлем и били током, чтобы развивать мозг. Они говорили, что это уникальная возможность и что им помогает самый лучший специалист. Третьи ездили в Питер, где супер-специалист за 10 дней делает с ребенком чудеса, и  стоит это 300 тысяч рублей. Вы не представляет, какое это разнообразие…

Все пестро! А токсичность в чем?

Вот! Начинаешь писать в группу: мы дошли до такого-то результата таким-то способом. И тут же на тебя налетает толпа, и все наперебой тебя ругают. Говорят: этот способ дрянь, и не смейте про него писать! Постойте, но это же мой опыт! Он вот такой. Мы же здесь обсуждаем опыт. А взрослый человек попробует разные способы и сам решит. Так нет же, нужно ходить только к этому питерскому специалисту! Или: дельфины – лучше всех! Люди, которые убеждены, что их опыт самый правильный, самый лучший, и им обязательно нужно осчастливить всех – с ними сталкиваешься постоянно. Это я и называю токсичностью. Это как отрава, от которой портится настроение и темнеет горизонт. Я перестала писать что-либо, потому что на ответные комментарии либо злишься, либо расстраиваешься. А мне это зачем? Черпаешь оттуда нужную информацию – и на том спасибо!

Думаю, меня все мамы поймут. Это ведь не только про аутистов и не только о соцсетях: то же происходит и на детских площадках, на собачьих площадках. Вот это стремление приподняться над другими за их же счет, при этом обидеть, унизить, испугать. И понятно почему: человеку больно и страшно. Он видит, что твой ребенок идет по другому пути, и, возможно, он будет успешен. И человек пытается доказать себе, что она мать не хуже. А никто не хуже! И всегда есть предел уровня развития.

Даже у обычных детей есть предел. Кто-то одарен в математике, кто-то – в литературе. Даже при очень хорошем педагоге обычный ребенок вряд ли станет Эйнштейном. А когда развиваешь ребенка с особенностями, тем более есть ограничения. Илья начал читать пару лет назад. Сейчас он использует чтение для бытовых нужд. Скорее всего, «Войну и мир» он никогда не прочитает, но для жизни должно хватить.  

Это не хорошо и не плохо. Ты понимаешь и принимаешь, что нужно вкладывать силы, время и деньги. Много, долго. А результатом титанического труда будет тройка по русскому и литературе.

В твоем случае – что помогло, кто помог, какие методики сработали?

Больше всего помогал простой перебор. Перебираешь специалистов, пока не получишь результат лучший, чем у остальных. Это могут быть опытные и признанные специалисты. А могут быть совсем молоденькие девочки, которым ужасно интересно покопаться, разобраться и добиться результата, которого не добились другие. Нет универсального специалиста, который был бы хорош для любого ребенка.

Следующая часть интервью здесь. 

Юрий Пахомов