АУТИЗМ: ПРОКЛЯТИЕ ИЛИ ВЫЗОВ?

Аутизм называют эпидемией XXI века, распространившейся по всему миру. Болезненная сверхчувствительность к раздражителям, задержка развития, огромные сложности с адаптацией к миру людей. Природа расстройства изучена плохо, но согласно статистике аутистом рождается каждый сотый ребенок. А значит, с аутизмом может столкнуться любая молодая семья. Беседуем с мамой мальчика-аутиста.

Фото из личного архива Инны

Инна, мы давно не виделись. Я беру интервью о том, как люди преодолевают сложные жизненные ситуации. Твоя ситуация точно была непростая. Сейчас ты как?

Меня часто спрашивают: как ты живешь? Хорошо я живу! Хорошо, весело! Иногда немного странно, но от этого еще веселее. 

Об этом и поговорим. Сейчас Илье четырнадцать. А как ты впервые обнаружила, что у ребенка аутизм?

Илюша всегда был чуток замкнутый. Молчалив, независим, самодостаточен. Занимался только тем, что ему было по-настоящему интересно, и его нельзя было заставить сделать что-то другое.  Он был похож на орех: знаешь, что под скорлупой есть жизнь, но что это за жизнь – понять невозможно.  Его основательность и независимость прикрыли аутизм. С восьми месяцев стало понятно, что он не любит хороводы, массовые занятия физкультурой, детские праздники. Он не играл с ребятами, а больше наблюдал за играми и лазил по кустам вокруг площадки. Ну, не любит играть, ну и ладно.

Поначалу всё было похоже на черты характера, а не на какое-то отклонение. Так полагала не только я, молодая мама, но и специалисты. Неврологи, педиатры, воспитатели – все в один голос говорили: это особенность характера. Такой вот основательный, фундаментальный ребенок. В моём окружении много специалистов, которые работали и работают с детьми – педагоги, детские тренеры.  Они тоже часто встречаются с детскими отклонениями. И тоже поначалу ничего не замечали в Илье. До трех лет это был просто молчаливый брутальный мальчик.

До этих трех лет ты видела, как проявляет себя ребенок не только дома, но и в обществе других детей?

С 8 месяцев я водила Илью на кружки. Потом был детский сад, ясельные группы в садах в то время были с полутора лет. С маленьким ребенком постепенно обрастаешь коллективом из таких же мам и детей. У нас в компании шестеро детей, родившихся с разницей в год. Дети примерно ровесники, мы встречались семьями, и разницу я замечала. К трем годам эта разница стала огромной. Даже те дети из нашего окружения, которые не разговаривали, начали разговаривать. А даже если разговаривали плохо, искали способ довести до взрослого, чего они хотят. Жестами или еще как-то.  Илья всего этого не делал и делать не собирался. Ему не нужно было вступать ни с кем в коммуникацию.

Вообще-то аутизм как отклонение проявляется у большинства детей в возрасте около трех лет. В этом возрасте обычно и ставят диагноз. А до трех лет ребенка воспринимают как обычного. В том числе и районные неврологи, которым показывают детей. И мы проходили такой же путь.

К трем годам произошел перелом?

И не только с Ильёй. К трем годам специалисты – даже те, которые совсем недавно говорили, что все хорошо и мальчик начнёт говорить позже, резко сменили позицию. Невролог, например. Год назад он говорил, что все будет хорошо, просто мальчики дольше учатся говорить. А потом он же, глядя мне в глаза: а где же вы, мама, были все это время? Так у вас же и были, говорю.

У Илюши была прекрасный педиатр, сейчас ей уже за семьдесят. И она до сих пор переживает, что не разглядела аутизм. Мы с ней много раз это обсуждали, я ее всегда успокаиваю – это не она проглядела, это видно не было… Впрямую ты сталкиваешься с этим после трех лет. Все вокруг меняют свою точку зрения и говорят в один голос: нет, это не характер, это аутизм!

Итак, был поставлен диагноз…

С этого момента начинается самый страшный, самый тяжелый, самый эмоционально напряженный период. Все наперебой начинают говорить тебе, что делать. Зачастую прямо противоположные вещи. Принимать таблетки – не принимать таблетки, кататься на лошадях, плавать с дельфинами. Дельфины, лошади, собаки – прекрасное подспорье. Но, к сожалению, это не волшебство, и оно не вылечит детей. На этом этапе большинство родителей, оказавшись в сложной ситуации, к которой не были готовы, отрицают отклонения у ребенка.

Ты тоже отрицала?

Конечно! Куда же я денусь? Все отрицают! Мы ходили к разным логопедам, искали способы заставить его говорить. Думали: начнет говорить, и все сразу наладится. Ты все еще надеешься. Выбираешь авторитетного, как тебе кажется, специалиста и пытаешься следовать его советам. Но самая большая ловушка в этой истории – в том, что никто из этих специалистов, никто из советчиков, включая родственников и врачей, не несет ответственности за результат. За результат несешь ответственность только ты. И ты сам выбираешь путь, по которому пойдешь. Медикаменты, психиатрия, альтернативная медицина. Путей может быть много, но твой путь  – он всегда только твой. Он может быть успешным, может быть неуспешным. Но ответственность за все несешь только ты. Когда понимаешь это, то перестаешь метаться. 

Помню, как на полном серьёзе на меня кричал и топал ногам психиатр. За то, что я отказывалась давать ребенку препараты. Потому что когда я начала давать препараты, выяснилось, что у Ильи парадоксальная реакция на лекарства. Те, которые должны успокаивать, возбуждали. А те, которые должны были возбуждать – успокаивали. В результате ему ставили разные диагнозы. И до сих пор некоторые специалисты, которые его обследуют, например, при переосвидетельствовании на инвалидность, говорят: это не аутизм. Но мне все равно. Какая разница, если ребенок не норма? А какое слово они приложат к этой ненорме… Слово для вас важно? А для меня нет! Я работаю с тем, что есть, и я ищу решение локальной проблемы: начать говорить, научить читать, научить общаться...

К этому я пришла много позже, а поначалу… Тебе все начинают советовать, начинают тебя дергать… Это самое сложное время. Не понимаешь, куда идти. Ищешь людей, которые обещают вылечить от аутизма. Мне до сих пор приходит через соцсети реклама: «За месяц мы вылечим вашего ребенка от аутизма».

Аутизм не лечится! Это нужно понять и принять. Аутизм с вами навсегда, и это не проклятие. Будет сложно, вы никогда не познаете обычного родительства. Но это не плохо и не хорошо. Просто по-другому. Просто рядом человек с другим способом мышления, который вам не понять никогда. Соглашаешься с тем, что твой ребенок с Марса, что он совсем другой – и тогда научаешься восхищаться его парадоксальным мышлением. Радоваться небольшим победам. Тогда жизнь налаживается, и со временем ты находишь свой путь. Находишь свое окружение. Находишь свои границы в попытках отстоять их, потому что советчиков всегда будет много. Их и с нормой-то хватает, а с ненормой – в десять раз больше! Например, мы наблюдались в одной поликлинике, и там был невролог, которая утверждала, что у моего ребенка эпилепсия. Я показывала ей результаты исследований: никакой эпилепсии нет! А она: но я же вижу эпилепсию! Таких специалистов, которые будут что-то видеть и ставить диагнозы, а потом на основе этих диагнозов выписывать  страшные препараты – к сожалению, их будет много на этом пути. Поэтому критическое мышление – раз! Не поддаваться влиянию статусов, имен и авторитетов! Лучшим специалистом для конкретного ребенка может оказаться вчерашняя студентка, которой интересно решить этот случай, а не заслуженный профессор. Выбираешь свой путь и по нему идешь. Со временем обретаешь твердость. Помните историю, что психиатр на меня орал и топал ногами? Когда она прооралась, я сказала: всё? Теперь давайте думать, что дальше делать будем.

Инна, а как ты выруливала в этом потоке рекомендаций и советов? Что было  ориентиром?

Ребенок! Если я начинала давать препараты и видела, что они не подходят, то легко от них отказывалась. Я вообще быстро отказалась от всех препаратов. Когда пытаешься разобраться в том, что такое аутизм, то поначалу думаешь: это же болезнь! А раз болезнь, значит, ее же лечить надо! Значит –  доктора! Лекарства! А когда разбираешься, то понимаешь: это не болезнь, а по-другому устроенная реакция мозга и нервной системы.

Детишки на детской площадке спрашивали меня, что с ним не так? Почему не разговаривает? Почему так себя ведет? Я тогда выработала формулу, чтобы объяснить им. Представьте, что вы на концерте, где много громкой музыки и световых эффектов! Да и взрослым говорила: представьте, что вы на рок-концерте Рамштайн! Так вот, наши аутичные дети в своей каждодневной жизни живут на этом вечном концерте. Мы с вами умеем отключаться от ненужных раздражителей, превращать их в белый шум. А они не умеют. Там, где мы видим просто дерево, их мозг обрабатывает информацию обо всех веточках и листиках.

Следующая часть интервью здесь.

Юрий Пахомов