Познай мир на ощупь, ИЛИ что такое слепоглухота?

Слепоглухота – это редкое и тяжелое сочетание нарушений зрения и слуха, которое может затруднить взаимодействие человека с окружающим миром. Это особая форма инвалидности, при которой человек без определенного вмешательства и поддержки может испытывать трудности в повседневной жизни и социальной интеграции.

Какая бывает слепоглухота? 

Наши органы чувств – слух и зрение – тесно связаны между собой, именно поэтому серьезные нарушения работы одного из этих органов может привести к ухудшению работы другого. Существуют разные формы слепоглухоты: 

• тотальная слепоглухота – состояние, при котором человек полностью лишен возможности видеть и слышать;

• частичная слепоглухота – предполагает сохранение некоторой остаточной способности к зрению и/или к слуху. Такие люди могут различать свет, цвета, силуэты, а также воспринимать отдельные звуки. Это позволяет им в большей степени взаимодействовать с окружающим миром, хотя и с серьезными ограничениями.

Слепоглухота может быть как врожденной, так и приобретенной с возрастом или при возникновении различных заболеваний. Также из видов слепоглухоты мы можем выделить: 

• врожденную глухоту и приобретенную слепоту

• врожденную слепоту и приобретенную глухоту

«Со-единение» – это…?

Нарушения любой степени слуха и/или зрения могут затруднять процесс адаптации человека к повседневной жизни. При нарушении работы этих органов чувств человек становится зависимым в бытовых делах и, как следствие, сложно интегрируется в общество. Именно поэтому в 2014 году был создан фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», деятельность которого направлена на всестороннюю помощь слепоглухим людям в России.

Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» – негосударственный благотворительный фонд, созданный с целью системных изменений в качестве жизни людей с одновременным нарушением слуха и зрения.

Следует отметить, что слепоглухие люди не находятся в беспомощном состоянии, и многие из них с помощью реабилитации и адаптивных технологий способны вести самостоятельный образ жизни, в чем содействует фонд. 

Немного истории 

Фонд «Со-единение» был учрежден в 2014 году на заседании Наблюдательного совета Агентства Стратегических Инициатив. 

Одним из первых проектов фонда стала – всероссийская перепись слепоглухого населения, проводимая в этом же году До этого момента, люди с двумя сенсорными нарушениями числились или только с нарушениями зрения, или только с нарушениями слуха. 

Миссия фонда 

Своей миссией руководство фонда считает создание условий для устойчивого и полноценного развития потенциала слепоглухих людей и их интеграции в общество.

В связи с этим фонд реализует свою деятельность в нескольких направлениях. 

Программы фонда

• Информирование и вовлечение – работа этой программы направлена на распространение открытой и доступной информации о проблемах слепоглухих людей на ресурсах Фонда, а также в СМИ.

В рамках этой программы реализуются такие проекты, как организация съемок первого экшн-сериала «СГ: Слепоглухой/Супергерой»; развитие инклюзивного и социального театра «Инклюзион»; ежеквартальный выпуск журнала «Ваш собеседник» (уникальный журнал о слепоглухоте, выпускаемый слепоглухими людьми, созданный с целью информирования и привлечения внимания общества и государства к проблемам нарушения слуха и зрения), одним из авторов этого журнала была Ирина - героиня одного из наших интервью, и многие другие проекты. 

• Наука, образование и технологии – работа Фонда развивается как в направлении профессионального развития кадров, так и в сфере социальной и технической поддержки самих людей со слепоглухотой.

Технические разработки внедряет в медицину и социальную сферу дочерняя организация Фонда «Со-единение» — Лаборатория «Сенсор-Тех». В частности, это ИИ-гаджет для ориентировки в пространстве «Робин» и устройство распознавания речи «Чарли», которые востребованы в десятках регионах страны. Однако главная инновация Лаборатории — линейка нейроимплантов ELVIS, в перспективе способных возвращать зрение и слух даже тотально слепоглухим людям.

• Региональное развитие - развитие устойчивой региональной сети поддержки людей с нарушением слуха и зрения.

Региональное развитие возможно благодаря мероприятиям, проводимых фондом. Например, «Досуговые центры»  - созданы для реализации творческого потенциала людей с нарушением слуха и зрения. В 2022 году продолжили работу 25 досуговых центров в 16 регионах России. Благодаря досуговым центрам многие слепоглухие смогли впервые посетить театры, выставки и другие культурные мероприятия. 

Один из самых востребованных проектов - «Обучение слепоглухих», который позволяет обучиться компьютерной грамотности с использованием специальных адаптивных методов - программ звукового доступа, смартфонов и брайлевских дисплеев. Также существуют дополнительные обучающие курсы - «Социально-средовая адаптация: пространственное ориентирование и мобильность» и «Социально-культурная реабилитация». 

Фондом проводятся и многие другие мероприятия, такие как «Сопровождаемое проживание», «Занятость слепоглухих», «Спортивные занятия», «Такси для подопечных» и многие другие. Также в фонде можно получить консультативную помощь правового и психологического характера, диагностику и другие виды поддержки.

Последние новости 

С 5 по 8 июня прошел 27-й Петербургский международный экономический форум. На полях ПМЭФ-2024 прошло юбилейное заседание Попечительского совета Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». 

Исполнительный директор Фонда «Со-единение» Наталья Соколова рассказала о работе организации в 2023 году, а также подвела промежуточные итоги работы Фонда за 10 лет:

«Наши технические разработки не имеют аналогов в мире, а PR-проекты ежегодно получают множество профильных наград. Все наши коллеги и партнеры высоко оценивают результаты нашей работы. Сегодня я хочу отдельно поблагодарить наших подопечных — людей, которые вместе с нами строят систему помощи слепоглухим, собственным примером мотивируют нас двигаться дальше, их жажда жизни вдохновляет нас на новые амбициозные проекты».

Кому помогает фонд?

Фонд придерживается системного подхода в организации помощи. Ключевая цель  – создание условий для интеграции слепоглухих людей в общество, включая социокультурную реабилитацию, содействие в трудоустройстве, обучение и другие направления. 

Из достижений фонда можно отметить: 

• разработку методики сопровождаемого проживания слепоглухих взрослых (в 2020 году открыт в Ленобласти «Добрый дом»);

• операции по имплантации бионического глаза тотально слепому человеку, которые  были проведены в 2017 г, что позволило частично вернуть зрение двум подопечным фонда;

• выход на международный уровень: сотрудничество с Sense International, Институт Перкинса, Институт Кенталис, DBI;

• открытие 9 театральных школ «Инклюзион» в разных городах России.

Как обратиться?

Связаться с представителями фонда можно по телефону или электронной почте

Телефон: 8 (495) 212-92-09
Электронный адрес: charity@so-edinenie.org

Если вы знаете слепоглухого человека и ему нужна помощь, то можно звонить на горячую линию: 8 800 333 5000 или оставить заявку на сайте: https://slepogluhie.ru Сотрудники Фонда с вами свяжутся.

Жовнир София