«Никто мне ничего не должен, даже моё собственное тело» Часть III
23 Декабрь 2024Потеря слуха может стать тяжёлым ударом, изменяющим всю жизнь, но она также открывает неожиданные грани человеческой стойкости и способности адаптироваться. В моменты тотальной тишины вырабатываются новые навыки, пересматриваются привычные установки, а сила духа становится главным ориентиром. Мы продолжаем разговор с Дарьей о том, как она адаптировалась к новой реальности, однажды проснувшись в беззвучии
Фото из личного архива Дарьи
Предыдущая часть материала здесь.
В тот день я проснулась, посмотрела на телефон, там было много пропущенных вызовов, а я не слышала ни одного. Потом звонили в дверь – я не слышала. Пришлось вызывать скорую. После этого начался период обследований, и я побывала в трёх разных больницах.
В самой первой больнице мне сразу поставили диагноз «глухота». Дальше пытались что-то предпринять: назначали капельницы, давали гормональные препараты, но врачи честно сказали, что вряд ли это поможет.
В одной из клиник я впервые узнала о кохлеарной имплантации. Но информация звучала, как нечто невероятное: стоимость операции — около трёх миллионов рублей. Я была в шоке, думая, где вообще делают такие операции и реально ли это для меня. Тогда мне казалось, что такие технологии доступны только где-то за границей. Всё это напоминало сюжет фантастического фильма.
Позже я узнала, что кохлеарную имплантацию делают и в России. Более того, есть возможность пройти на операцию по квоте. Однако для этого требовалось оформить инвалидность. До полной потери слуха у меня инвалидности не было. Но после подтверждения диагноза мне удалось её оформить, а затем получить квоту на операцию.
Сколько прошло времени от полной потери слуха до момента имплантации?
Примерно пол года.
Как ты адаптировалась к жизни на протяжении этого времени?
Когда я узнала свой диагноз, началось что-то похожее на жуткую депрессию. Тогда я этого не осознавала, но теперь понимаю. Я плакала каждый день, целый месяц. Просыпалась утром, смотрела на открывающуюся дверь, видела, как она хлопает, но не слышала звука. И всё — сразу накатывали слёзы. Или кто-то что-то говорил, а для меня это было, как будто я наблюдаю за рыбками в аквариуме — одни движения, без звука. И снова я начинала плакать. Это состояние полностью захватило меня на какое-то время.
Надежда на операцию стала для меня лучиком света, но до конца принять своё состояние я не могла.
Однако учёбу в институте я не бросила, хотя мне предлагали взять академический отпуск. Я отказалась, сказав: «Да, я не слышу, но мозг-то у меня работает». Я могла читать, изучать книги, пользоваться текстовыми материалами. Преподаватели в большинстве своём пошли мне навстречу, хотя один из них не поверил в мой диагноз.
Он считал, что я симулирую, потому что у меня была хорошо развита речь. Это распространённый стереотип: кто не слышит, тот не говорит. У меня потеря слуха произошла внезапно, и это многих сбивало с толку. Этот преподаватель говорил громче, думая, что это поможет и настаивал, что его лекции уникальны, и их обязательно нужно слушать.
В этой ситуации мне очень помогли одногруппники. Староста записывала за этим преподавателем всё, что он говорил, а потом передавала мне записи. Она предупредила: «Я буду записывать всё, даже если тебя это расстроит». Но я не обижалась, понимала, что это её способ помочь. Другие ребята давали свои лекции, делились записями, объясняли, если я что-то не понимала.
Это научило меня просить о помощи. До этого я боялась показаться слабой или ущемлённой. Но в тот момент я осознала, что помощь — это нормально.
Параллельно я выбрала для себя чёткую позицию: никто не обязан решать мои проблемы, кроме меня самой. Если я хочу закончить институт — это моя задача. Если я потеряла слух — это моя ситуация, и мне нужно с этим справляться. Жалеть себя бессмысленно. Нужно жить, работать и подстраиваться под реальность. Никто мне ничего не должен, даже моё собственное тело.
Я научилась адаптироваться, использовать современные способы общения: чатиться, переписываться, даже находясь рядом с людьми. Для меня это стало естественным.
Обостряются ли другие органы чувств, когда один из них отказывает? То есть, стала ли ты тактильно больше ощущать какие-то вещи или, возможно, зрение стало острее? Получается ли читать по губам, например?
Что касается обострения других органов чувств, то скорее нет, чем да. А по губам приходится читать. Это приобретённый и натренированный навык.
Расскажи, как ты этому научилась?
Читать по губам — это навык, который приобретается со временем, просто потому, что выхода другого нет. У меня была подруга, с которой мы очень хорошо дружим до сих пор. Она уникальный человек: не любит переписываться вообще. Обычно люди пишут развернуто, отвечают сразу, а она — через пять часов односложное «да» или «нет», и непонятно, что это вообще значит. Зато в живом общении с ней всё просто прекрасно.
Она взялась за меня и сказала: «Даша, я буду учить тебя читать по губам». Нашла что-то в Интернете, изучила, как это делать, и мы начали практиковаться. Например, она произносила слово, я смотрела на её губы и угадывала: «Ты сказала «Привет»?» Она подтверждала: «Да, привет». Так мы шаг за шагом отрабатывали артикуляцию. Постепенно я стала лучше понимать людей визуально.
Мама и мои близкие тоже помогали. Даже мой младший братик, которому тогда было три года, старался. На Новый год мы спросили его, что он хочет в подарок. Обычно дети просят игрушки или сладости, а он сказал: «Хочу, чтобы Дашины ушки слышали». Это было настолько трогательно!
Когда я снимаю импланты на ночь или с утра, пока не надену их, я вообще ничего не слышу. Родные привыкли это учитывать, и, если им срочно нужно что-то сказать, пытаются объясниться губами. Иногда я переспрашиваю: «Ты это имел в виду?». Они подтверждают или смеются, если я поняла что-то совершенно не так. Это создаёт забавные ситуации.
Читать по губам — это необходимость. Я не могу сказать, что владею этой техникой идеально, как профессионалы, которые обучаются этому специально. Но то, что получилось, мне помогает на бытовом уровне. Например, издалека или с профиля за кем-то следить, чтобы понять, что он говорит — это для меня сложно.
Но однажды в метро случилось нечто удивительное. Я ехала без слуха, до операции, просто смотрела перед собой. Напротив села пара. Они оба были очень эмоциональными: она рассказывала, что опоздала из-за пересадки, а он ей отвечал, что нужно было выходить заранее. Я вдруг поняла, что считываю всё их общение исключительно по губам. Я не знала, громко они говорят или тихо, но полностью улавливала их разговор. В тот момент я подумала: «Ничего себе, я настоящий шпион!».
София Жовнир