«Никто мне ничего не должен, даже моё собственное тело» Часть III

23 Декабрь 2024

Потеря слуха может стать тяжёлым ударом, изменяющим всю жизнь, но она также открывает неожиданные грани человеческой стойкости и способности адаптироваться. В моменты тотальной тишины вырабатываются новые навыки, пересматриваются привычные установки, а сила духа становится главным ориентиром. Мы продолжаем разговор с Дарьей о том, как она адаптировалась к новой реальности, однажды проснувшись в беззвучии

«Никто мне ничего не должен, даже моё собственное тело» Часть III

Фото из личного архива Дарьи

Предыдущая часть материала здесь.

В тот день я проснулась, посмотрела на телефон, там было много пропущенных вызовов, а я не слышала ни одного. Потом звонили в дверь – я не слышала. Пришлось вызывать скорую. После этого начался период обследований, и я побывала в трёх разных больницах.

В самой первой больнице мне сразу поставили диагноз «глухота». Дальше пытались что-то предпринять: назначали капельницы, давали гормональные препараты, но врачи честно сказали, что вряд ли это поможет.

В одной из клиник я впервые узнала о кохлеарной имплантации. Но информация звучала, как нечто невероятное: стоимость операции — около трёх миллионов рублей. Я была в шоке, думая, где вообще делают такие операции и реально ли это для меня. Тогда мне казалось, что такие технологии доступны только где-то за границей. Всё это напоминало сюжет фантастического фильма.

Позже я узнала, что кохлеарную имплантацию делают и в России. Более того, есть возможность пройти на операцию по квоте. Однако для этого требовалось оформить инвалидность. До полной потери слуха у меня инвалидности не было. Но после подтверждения диагноза мне удалось её оформить, а затем получить квоту на операцию.

Сколько прошло времени от полной потери слуха до момента имплантации?

Примерно пол года.

Как ты адаптировалась к жизни на протяжении этого времени?

Когда я узнала свой диагноз, началось что-то похожее на жуткую депрессию. Тогда я этого не осознавала, но теперь понимаю. Я плакала каждый день, целый месяц. Просыпалась утром, смотрела на открывающуюся дверь, видела, как она хлопает, но не слышала звука. И всё — сразу накатывали слёзы. Или кто-то что-то говорил, а для меня это было, как будто я наблюдаю за рыбками в аквариуме — одни движения, без звука. И снова я начинала плакать. Это состояние полностью захватило меня на какое-то время.

Надежда на операцию стала для меня лучиком света, но до конца принять своё состояние я не могла.

Однако учёбу в институте я не бросила, хотя мне предлагали взять академический отпуск. Я отказалась, сказав: «Да, я не слышу, но мозг-то у меня работает». Я могла читать, изучать книги, пользоваться текстовыми материалами. Преподаватели в большинстве своём пошли мне навстречу, хотя один из них не поверил в мой диагноз.

Он считал, что я симулирую, потому что у меня была хорошо развита речь. Это распространённый стереотип: кто не слышит, тот не говорит. У меня потеря слуха произошла внезапно, и это многих сбивало с толку. Этот преподаватель говорил громче, думая, что это поможет и настаивал, что его лекции уникальны, и их обязательно нужно слушать.

В этой ситуации мне очень помогли одногруппники. Староста записывала за этим преподавателем всё, что он говорил, а потом передавала мне записи. Она предупредила: «Я буду записывать всё, даже если тебя это расстроит». Но я не обижалась, понимала, что это её способ помочь. Другие ребята давали свои лекции, делились записями, объясняли, если я что-то не понимала.

Это научило меня просить о помощи. До этого я боялась показаться слабой или ущемлённой. Но в тот момент я осознала, что помощь — это нормально.

Параллельно я выбрала для себя чёткую позицию: никто не обязан решать мои проблемы, кроме меня самой. Если я хочу закончить институт — это моя задача. Если я потеряла слух — это моя ситуация, и мне нужно с этим справляться. Жалеть себя бессмысленно. Нужно жить, работать и подстраиваться под реальность. Никто мне ничего не должен, даже моё собственное тело.

Я научилась адаптироваться, использовать современные способы общения: чатиться, переписываться, даже находясь рядом с людьми. Для меня это стало естественным.

Обостряются ли другие органы чувств, когда один из них отказывает? То есть, стала ли ты тактильно больше ощущать какие-то вещи или, возможно, зрение стало острее? Получается ли читать по губам, например?

Что касается обострения других органов чувств, то скорее нет, чем да. А по губам приходится читать. Это приобретённый и натренированный навык.

Расскажи, как ты этому научилась?

Читать по губам — это навык, который приобретается со временем, просто потому, что выхода другого нет. У меня была подруга, с которой мы очень хорошо дружим до сих пор. Она уникальный человек: не любит переписываться вообще. Обычно люди пишут развернуто, отвечают сразу, а она — через пять часов односложное «да» или «нет», и непонятно, что это вообще значит. Зато в живом общении с ней всё просто прекрасно.

Она взялась за меня и сказала: «Даша, я буду учить тебя читать по губам». Нашла что-то в Интернете, изучила, как это делать, и мы начали практиковаться. Например, она произносила слово, я смотрела на её губы и угадывала: «Ты сказала «Привет»?» Она подтверждала: «Да, привет». Так мы шаг за шагом отрабатывали артикуляцию. Постепенно я стала лучше понимать людей визуально.

Мама и мои близкие тоже помогали. Даже мой младший братик, которому тогда было три года, старался. На Новый год мы спросили его, что он хочет в подарок. Обычно дети просят игрушки или сладости, а он сказал: «Хочу, чтобы Дашины ушки слышали». Это было настолько трогательно!

Когда я снимаю импланты на ночь или с утра, пока не надену их, я вообще ничего не слышу. Родные привыкли это учитывать, и, если им срочно нужно что-то сказать, пытаются объясниться губами. Иногда я переспрашиваю: «Ты это имел в виду?». Они подтверждают или смеются, если я поняла что-то совершенно не так. Это создаёт забавные ситуации.

Читать по губам — это необходимость. Я не могу сказать, что владею этой техникой идеально, как профессионалы, которые обучаются этому специально. Но то, что получилось, мне помогает на бытовом уровне. Например, издалека или с профиля за кем-то следить, чтобы понять, что он говорит — это для меня сложно.

Но однажды в метро случилось нечто удивительное. Я ехала без слуха, до операции, просто смотрела перед собой. Напротив села пара. Они оба были очень эмоциональными: она рассказывала, что опоздала из-за пересадки, а он ей отвечал, что нужно было выходить заранее. Я вдруг поняла, что считываю всё их общение исключительно по губам. Я не знала, громко они говорят или тихо, но полностью улавливала их разговор. В тот момент я подумала: «Ничего себе, я настоящий шпион!».

София Жовнир