Из личного дневника — в движение тысяч. История Тимура Николаева

14 ноября — Всемирный день борьбы с диабетом. День, когда принято говорить не только о медицинских аспектах болезни, но и о тех, кто делает жизнь людей с этим диагнозом проще. Один из таких людей — Тимур Николаев, социальный предприниматель из Казани, создатель экосистемы цифровых проектов, помогающих тысячам людей контролировать болезнь и сохранять качество жизни

Тимур Николаев. Фото предоставлено пресс-службой Фонда «Наше будущее».

Человек, который объединил диабетиков по всей стране

Сегодня Тимур — социальный предприниматель и общественный деятель. Его знают в профессиональном сообществе как человека, который из личного опыта создал масштабную платформу поддержки для людей с диабетом.

В его экосистему входят:

• Онлайн-школа «Сахар в норме», где работают врачи, психологи, нутрициологи и юристы.

• Фонд борьбы с диабетом, который оказывает консультационную помощь и развивает инфраструктуру.

• Мобильные приложения «Хлебные Единицы» и «Дневник Диабетика». 

• Сообщество «О диабете.ру», объединяющее статьи, соцсети и офлайн-мероприятия.

Но история этого движения началась не с грантов и технологий, а с личного диагноза.

Справка: что такое диабет

Сахарный диабет — это хроническое заболевание, при котором организм не может поддерживать нормальный уровень глюкозы (сахара) в крови. Это происходит из-за недостатка инсулина — гормона, вырабатываемого поджелудочной железой, — или из-за того, что клетки организма перестают на него реагировать.

Выделяют два основных типа заболевания:

• Диабет 1 типа — аутоиммунное заболевание, при котором организм перестаёт вырабатывать инсулин. Обычно развивается в детстве или юности. Такие пациенты всю жизнь зависят от инсулинотерапии.

• Диабет 2 типа — развивается чаще у взрослых, связан с инсулинорезистентностью. Его появлению способствуют малоподвижный образ жизни, лишний вес, хронический стресс и наследственность.

«Я у мамы программист» — или как всё началось

«Я учился в школе-интернате для глухонемых, потом мама перевела меня на домашнее обучение, — вспоминает Тимур. — Я плохо слышу, читаю по губам. Сейчас адаптировался, говорю благодаря логопедам и практике».

С детства Тимур привык преодолевать сложности — сначала физические, потом социальные. После школы он поступил в КХТИ (сегодня — КНИТУ) на IT-специалиста, но, по его словам, «математика и физика оказались ему не друзьями». Из университета его отчислили, однако судьба вскоре сделала круг: теперь его приглашают туда как эксперта по социальному проектированию.

«Мама, смотри, — смеётся он. — Хоть и не получилось с дипломом, зато теперь я даю практику студентам. Значит, не зря».

Первое предпринимательское дело Тимура было далеко от медицины — он с другом открыл компанию, которая предоставляет услуги системного администратора для малого и среднего бизнеса.

Роман с диабетом

В 2014 году жизнь Тимура изменилась. «Мне было двадцать шесть. Вдруг начал резко худеть, постоянно пить воду, всё время хотелось сладкого, но выглядел я ужасно. Друзья забили тревогу, и анализы показали высокий сахар. Диагностировали диабет 1-го типа. Через терапевта я сразу попал в реанимацию».

Справка: первые признаки диабета

По словам эндокринологов, типичные симптомы диабета включают:

• постоянную жажду и сухость во рту,

• учащённое мочеиспускание,

• быструю утомляемость, сонливость,

• резкое снижение веса,

• ухудшение зрения,

• заживление ран и порезов дольше обычного.

При таких признаках необходимо обратиться к врачу и сдать анализ на уровень глюкозы в крови. Ранняя диагностика помогает избежать осложнений, которые при неконтролируемом диабете могут затрагивать сердце, почки, сосуды и зрение.

Так начался «роман Тимура с диабетом», как он сам говорит. «После больницы я вообще не понимал, что такое диабет и как с ним жить. Первый год было не до него — бизнес, заботы. А потом понял: если не займусь этим сам, никто за меня это не сделает».

Так Тимур начал искать сообщества, сайты, блоги — и вдруг обнаружил: информации почти нет. «Тогда я создал группу во «Вконтакте» «Дневник диабетика» — изначально просто как личный дневник наблюдений. Хотел делиться своим опытом и задавать вопросы».

Со временем личный дневник превратился в крупнейшее русскоязычное сообщество людей с диабетом — с сотнями тысяч участников. «В какой-то момент мы (участники сообщества) начали спорить по разным вопросам, касательно диабета. Я подумал, как это можно решить. Мы начали делать прямые эфиры, приглашать специалистов, врачей. Так родилась онлайн-школа диабета «Сахар в норме».

«Все болезни появляются из-за нервов»

Диабет, по словам Тимура, стал следствием постоянного стресса. «Я уверен, что мой диабет — приобретённый. Как предприниматель я пережил несколько кризисов. Организм просто не справился с таким уровнем стресса и тревог. Я считаю, все болезни — от нервов, это правда».

Эта мысль легла в основу философии его проектов: помогая другим справляться с болезнью спокойно и осознанно, можно уменьшить её последствия.

Тимур вместе с журналистами и представителями Фонда. Фото предоставлено пресс-службой фонда «Наше будущее»

Лень — создательница инноваций

«Я вообще очень ленивый человек, — смеётся Тимур. — А ещё у меня плохо с математикой. Но считать углеводы перед уколом инсулина нужно обязательно. Я подумал: зачем мучиться с таблицами, если можно создать приложение, которое всё посчитает само?»

Так появилось мобильное приложение «Хлебные единицы». Формулу для расчёта дозы инсулина помогла разработать эндокринолог. «Мы с другом буквально на коленках сделали код, выложили — и всё. Приложение пошло».

Следом появился «Дневник диабетика» как цифровая версия медицинского журнала, куда можно вносить уровень сахара, дозу инсулина и питание. «Эти данные прежде всего нужны врачу, чтобы корректировать лечение. А носить бумажный дневник с собой никто не любит».

Сегодня на основе этих инструментов строится целая экосистема: онлайн-школа, консультации, офлайн-клуб в пространстве «Добрая Казань», где люди с диабетом и не только могут встретиться, получить психологическую поддержку и просто почувствовать, что они не одни.

«Все мои проекты родились потому, что мне самому это было нужно, — говорит Тимур. — Но если это помогает ещё кому-то, я делюсь этим бесплатно».

Справка: как живут с диабетом

Современные методы лечения позволяют людям с диабетом вести активную жизнь, путешествовать, заниматься спортом и строить карьеру, семью и т. д.
 Основные принципы управления диабетом включают:

• контроль уровня сахара в крови;

• сбалансированное питание и подсчёт углеводов;

• физическую активность;

• регулярный приём инсулина или сахароснижающих/повышающих препаратов;

• посещение врача-эндокринолога.

Сегодня всё большую роль играют цифровые технологии: мобильные приложения, сенсоры непрерывного мониторинга глюкозы и телемедицина.

Пожизненная ипотека на здоровье

«Все люди с хроническими заболеваниями живут как будто с пожизненным кредитом, — говорит Тимур. — Я называю это ипотекой на здоровье. Вместо квартиры ты регулярно тратишься на лекарства и расходники».

Поэтому Тимур старается создавать сервисы, которые хотя бы косвенно могут помочь экономить: обучают управлять диабетом, предотвращать осложнения, делиться ресурсами внутри сообщества. «У нас даже в сообществе люди обмениваются тест-полосками и сенсорами и другими лекарствами. Всё бесплатно».

Откуда средства, если всё бесплатно?

За десять лет из маленькой группы «ВКонтакте» выросла масштабная экосистема проектов:

«Наша команда — девять человек, почти все с диабетом, — рассказывает Тимур. — У нас есть два направления: коммерческое и некоммерческое. Некоммерческое — это НКО и благотворительный фонд, который получает гранты. А если мы говорим про коммерческое направление, то я являюсь директором рекламного агента (ООО «Диабетическое Агентство»)". Оно оказывает услуги рекламы, продвижения товаров и услуг именно  по диабету. Мы не размещаем сомнительную рекламу и не продаём «чудо-средства». Зарабатываем честно: получаем гранты, сотрудничаем со спонсорами и фармкомпаниями, которые поддерживают наши образовательные проекты».

Будущее — в балансе

Сейчас Тимур готовит запуск новой образовательной платформы «Сахар в норме+», где объединятся онлайн-курсы, консультации и возможности покупки полезных товаров.

«Я стараюсь не брать деньги с людей. Лучше искать поддержку у государства и партнёров. Но мечтаю, чтобы каждая семья, столкнувшаяся с диагнозом, знала: диабет — это не приговор, а новая система координат».

Тимур Николаев живёт с диабетом одиннадцать лет. Он не считает себя героем и не говорит о победах — только о работе, которая продолжается каждый день.
 «Моя жизнь — это эксперименты на самом себе. Если что-то помогает мне, значит, может помочь и другим. Наверное, это и есть смысл социального предпринимательства».

*Информация о проекте была получена в рамках пресс-тура, организованного Фондом «Наше будущее» в город Казань. Подробнее о пресс-туре можно прочитать здесь.

София Жовнир