Решим проблему вместе

История благотворительного фонда «Энергия доброты»

Фото из личного архива Оксаны

Благотворительный фонд «Энергия доброты» регулярно поддерживает детей, больных онкологическими заболеваниями, развивает донорство костного мозга, чтобы дать шанс на спасение онкобольных детей, оказывает гуманитарную помощь гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации. Наша редакция пообщалась с координатором фонда Оксаной Звягинцевой и узнала об истории создания организации и о специфике ее работы. 

Расскажите об истории создания фонда. С чего все начиналось?

В 2010 году было создано общественное движение «Энергия жизни», которое занималось развитием здорового образа жизни. Движение проводило физкультурные мероприятия на Дворцовой площади Санкт-Петербурга: зарядки, флешмобы и параллельно, так как руководитель движения был кадровым донором, проводились донорские акции. Люди собирались, в определенный день ехали в больницу (п.Песочный) и сдавали кровь. В 2014 году к нам за помощью обратился один наш волонтер, у которого сын заболел раком крови, и ему потребовался донор костного мозга. И вот с того момента мы поняли, что в России вообще не развивается регистр доноров костного мозга и что это очень большая проблема нашей страны: в России в этом регистре состояло на тот момент всего 29 000 человек, и в основном донорами костного мозга становятся родители или другие родственники, которые подходят всего на 50%. Также мы проанализировали мировой регистр и выяснили, что в нем больше 40 миллионов человек, тогда как у нас лишь 29 тысяч. И мы начали активно призывать людей вступать в регистр и рассказывать об этой проблеме. Мы договорились с онкоклиникой имени Р.М.Горбачевой о том, что наша команда будет приводить людей для вступления в регистр: каждую среду мы встречали у метро желающих и провожали до клиники, где у них принимали образец крови для вступления в регистр. Пару лет занимались этой работой, а потом поняли, что нужно действовать более масштабно и решили подать заявку на президентский грант. Поскольку в деятельность общественного движения донорство костного мозга не входило, для подачи заявки на грант мы решили создать благотворительный фонд — «Энергию доброты». К тому же, так как мы помогали пациентам онкоклиник, нужны были средства для такой деятельности для покупки лекарств, медицинских расходников и т.п., и устраивать сборы на них проще в соответствующей благотворительной организации. Поэтому в 2022 году наша команда создала фонд, который специализируется на помощи онкобольным детям и развитии донорства костного мозга. 

Почему была выбрана именно сфера донорства крови и костного мозга для онкологических больных

Мы поняли проблематику сферы донорства костного мозга и изучили статистику: ежегодно более 5 000 человек нуждаются в донорах костного мозга, а в регистре сейчас всего 230 000. Осознав это, команда начала активно заниматься именно этими вопросами.

Как происходит работа фонда? В каких еще направлениях работает фонд?

У фонда несколько направлений деятельности. Одно из них — это развитие донорства костного мозга. Второе направление — это помощь онко- и тяжелобольным детям (у фонда есть не только онкобольные подопечные, но и особенные дети, которым мы также помогаем с покупкой колясок, препаратов и гигиенических средств). Также мы занимаемся организацией мероприятий — мастер-классов для детей в онкоклиниках, чтобы порадовать ребят и отвлечь их от сложных процедур, и флешмобов, в которых они тоже с радостью участвуют. Также у нас есть проект «Сундучок храбрости», который включает в себя регулярное пополнение игрушками детских сундучков, чтобы эти сундучки придавали храбрости ребятам при прохождении тяжелых процедур. Еще у фонда есть своя радиопрограмма «Энергия доброты», которая проходит на радио «Мария», куда мы приглашаем общественников, активистов и всех тех, кто реализует какие-то инициативы, которые помогают людям в трудных жизненных ситуациях. Мы рассказываем о них, чтобы благодаря этому привлечь к добрым делам как можно больше людей. 

С какими трудностями сталкивалась команда в процессе реализации проекта? Как с ними справлялись?

Трудность в реализации проекта именно по развитию донорства костного мозга — это, конечно, тот факт, что люди боятся самой процедуры. Причем они боятся ее от незнания, так как существует множество мифов о том, что это очень сложно, что могут быть определенные последствия для донора, что это берется из спины (все путают спинной и костный мозг). И вот из-за этих мифов очень сложно привлекать людей, поэтому проводится большая, информационная в первую очередь, работа, чтобы люди понимали, что такое костный мозг, для чего становиться донором, какие у этого могут быть последствия — мы обо всем подробно рассказываем. И когда люди узнают, это все очень просто, тогда, конечно, отпадает множество вопросов, и они вступают в регистр. На данный момент в регистре 220 809 человек и еще 113 000 сдали образец, но их еще не внесли в регистр, так как пока что не проведено типирование этих образцов из-за нехватки финансирования. Мы проводим много лекций в сузах и вузах, где объясняем студентам проблематику, подробно рассказываем о процедуре взятия клеток, и студенты активно откликаются. Особенно эффективно наши информационные лекции проходят, когда студенты видят ребенка, которому сделали пересадку, или донора костного мозга. Когда они видят, что перед ними донор, у которого все в порядке, и с ним ничего не случилось, это очень мотивирует. А когда молодые люди смотрят на ребенка, которому помогла пересадка, то многих это трогает, и они вступают в регистр. Также наш фонд постоянно ищет какие-то инструменты для привлечения новых доноров в регистр доноров костного мозга. Например, если людям постарше достаточно, допустим, видеосюжета по телевизору, то для молодежи это совсем другие инструменты и совершенно другие пути донесения информации — для них больше информации проходит через социальные сети, поэтому ее нужно по- другому преподносить. 

Расскажите о необычных случаях из работы фонда. Что больше всего запомнилось?

Из интересных случаев могу вспомнить ситуации, когда получалось быстро закрыть сбор для подопечного: допустим, появляется какой-то человек, который закрывает всю сумму. А совсем недавно, познакомились с замечательными людьми, их ребенок проходит лечение в онкоклинике. И они пригласили нас приехать в другой регион — Дагестан — чтобы мы рассказали там о проблеме донорства, о регистре и вступлении в него. Благодаря им команда фонда туда съездила: нам удалось провести много мероприятий и рассказать об этом в СМИ. Также, конечно, интересно, когда появляются какие-то компании или организации, детские сады и школы, которые активно участвуют в наших проектах. Например, в сборе игрушек для «Сундучка храбрости» или сборе средств гигиены для подопечных. Помимо сборов они участвуют в наших флешмобах: к примеру, ученики частной музыкальной школы Шостаковичей проводил концерт для онкобольных детей в клинике Р.М. Горбачевой. Наверное, это самые интересные и приятные случаи, так как все больше людей вовлекаются в наши проекты, активно участвуют, помогают и вступают в регистр доноров костного мозга!

Расскажите о впечатлениях тех, кому Вы помогаете. Есть ли какие-то особенно запомнившиеся случаи?

У нас в группе Вконтакте есть раздел «Отзывы», где можно почитать отклики людей, которым мы помогаем. Они всегда пишут с радостью и благодарностью, когда мы привозим необходимые лекарства или медицинские расходники. Радуются как сами пациенты, которым мы привозим все необходимое в онкоклинки, так и старшие медсестры, которые иногда буквально со слезами на глазах благодарят команду фонда за возможность их пациентам проходить лечение в более комфортных условиях. 

И меня очень радует, что у нас появляется много друзей: и мам, и пациентов -маленьких деток. Они сами тоже готовы помогать фонду: размещают информацию, рассказывают о мероприятиях и по мере своих возможностей присоединяются к акциям фонда. Также постоянно радуют наши флешмобы «Бъющееся сердце» и «Дедморозовский флешмоб» с участием барабанщиков, которые, можно сказать, творят чудеса: дети после трансплантации, которые не ходили какое-то время и не могли даже встать, потому что у них не было на это сил, слышали барабаны из выступления за окном, собирались с силами и вставали в первый раз после операции, чтобы увидеть, что происходит. Это тоже очень трогательные события, и мне всегда приятно слышать от родителей такие истории.

Если вы хотите помочь фонду или стать донором костного мозга, то переходите на сайт «Энергии доброты», связывайтесь с организаторами и благотворите!

Екатерина Кувшинова