Поделись добром, и оно умножится!

Анонс акции благотворительного фонда «Настенька»

Кому помогут пожертвования, собранные на этой акции?

С каждым годом растет количество обращений в фонд с просьбой помочь в оплате дорогих генетических исследований. В 2023 году «Настенька» помогла установить точный диагноз 219 детям на сумму 6 709 780 рублей. За первые 4 месяца этого года количество запросов на оплату обследований тяжелобольным детям уже увеличилось в 1.5 раза.

Успех лечения во многом зависит от того, насколько быстро тяжелобольному ребенку смогут поставить правильный диагноз. И часто для определения врачами точного диагноза требуются сложные и дорогостоящие генетические исследования. Они, к сожалению, не входят в ОМС, а стоимость генетического анализа может стоить более 150 000 рублей. Далеко не всегда в семейном бюджете есть средства на такое дорогостоящее обследование. Для того, чтобы помочь таким семьям, у фонда «Настенька» есть проект «Точный диагноз», на который и пойдут пожертвования, собранные на благотворительной акции.

Истории подопечных фонда, получивших помощь в рамках проекта «Точный диагноз» программы фонда «Помощь семье»

Алина Ольшаникова

В 5 месяцев невролог заподозрил у Алины серьезное нарушение в функционировании нервной системы. Чтобы найти причину заболевания, вся семья девочки прошла генетическое обследование. В одном гене нашли поломку, но этого оказалось недостаточно для постановки точного диагноза. Тем временем болезнь продолжала наступать: в конце марта 2022 года у ребенка случился первый тяжелый приступ.
Для постановки точного диагноза ребенку было необходимо провести секвенирование полного экзома, и молекулярное исследование гена, где была выявлена поломка. Благодаря проекту «Точный диагноз» малышке провели платное исследование стоимостью 77 500 рублей и установили диагноз, который поможет в лечении Алины.

Савелий Пенкин

Савелий родился раньше срока на две недели, но вполне здоровым мальчиком. В 6 месяцев малышу сделали плановую прививку. Она сработала как кнопка включения, которая запустила механизм неизвестной болезни. У Савы начался приступ эпилепсии, поднялась температура, ребенок попал в реанимацию в тяжелом состоянии.
Чтобы узнать причину возникновения заболевания, его дальнейшее развитие, врачи настоятельно рекомендовали пройти генетическое исследование: полноэкзомное секвенирование генома, которое помогает установить точный диагноз и скорректировать лечение. Исследование не входит в полис ОМС и проводится только платно. Благодаря проекту «Точный диагноз», Савелий прошел жизненно важное генетическое исследование. Все оказалось непросто. Результат генетического анализа показал, что у Савелия редкое, малоизученное заболевание – синдром Пуарье-Бьенвеню. Но теперь врачи, зная точный диагноз, смогли скорректировать терапию, чтобы сдержать развитие заболевания.

Помимо Алины и Савелия проект помог десяткам других подопечных фонда: они смогли пройти жизненно важную диагностику и понять, как лечиться дальше!

«Мэтчинговая акция «Умножаем добро» – это новый формат фандрайзинговой акции для нас. Мы наблюдали за опытом коллег из других фондов и видели эффективность такой механики. Благодаря поддержки друга фонда компании «Квантор-Инжиниринг» теперь мы можем предложить и нашим донорам возможность удвоения пожертвования. Это такое небольшое волшебство для людей, когда их вклад мгновенно становится намного больше. Это несложная механика, которая мотивирует людей присоединиться и внести свой вклад. Наша цель – собрать 1 миллион рублей за 11 дней, который в итоге превратится в 2 миллиона. А 2 миллиона – это примерно 45 генетических обследований, в результате которых детям будет поставлен правильный диагноз и назначено эффективное лечение. Это 45 улыбок детей, 45 счастливых историй», – делится впечатлениями исполнительный директор фонда «Настенька» Марина Ергина.

Также наша редакция пообщалась с представителем компании-партнера фонда – «Квантор-Инжиниринг» Анной Симоновой.

Расскажите об организации «Квантор-Инжиниринг». Чем она занимается?

Специализация компании «Квантор-Инжиниринг» – это снабжение и обеспечение производств системами вентиляции и аспирации, кондиционирования, отопления, а также системами автоматизации, безопасности и пожаротушения, энерго- и водоподготовкой. В общем, наша компания занимается базовым и детальным инжинирингом, разрабатывает конструкторскую документацию по техническим заданиям и требованиям заказчиков. Мы реализуем проекты для крупнейших промышленных предприятий на территории России в нефтегазовой и нефтехимической сферах, строительной, машиностроительной и горнодобывающей индустриях, для металлургических и энергетических комплексов, а также для легкой промышленности.

Какова социальная миссия организации?

Мы считаем, что, оказывая помощь другим людям, мы не только отдаем что-то, но и получаем взамен гораздо больше. Когда мы наблюдаем истории детей, которые идут на поправку после лечения и операции, которые встали на путь выздоровления благодаря помощи людей и организаций, не оставшихся равнодушными, это приносит невероятные эмоции! Деятельность ради общих благих целей гораздо приятнее и эффективнее, чем работа только ради денег. На мой взгляд, очень важно не пройти мимо и по мере возможности оказывать помощь абсолютно любого рода. Как говорил поэт Некрасов: «Сейте разумное, доброе, вечное», и наша организация стремится следовать этим словам.

Расскажите об истории Вашего сотрудничества с фондом «Настенька»

Наша история сотрудничества с благотворительным фондом «Настенька» началась в 2022 году. Наша компания росла, развивалась, и, когда у нас появились ресурсы и возможность помогать детям, мы с радостью начали оказывать финансовую помощь этой благотворительной организации: перечисленные нами средства направляются на обследование и лечение, реабилитацию, лекарственные препараты для детей.

За время сотрудничества нам удалось помочь десяти детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Мы собираемся и в дальнейшем продолжать помогать фонду «Настенька», так как считаем, что человек создан для того, чтобы нести добро в мир добрыми поступками и делами.

Сотрудничаете ли Вы с другими фондами в сфере благотворительности? Расскажите об этом сотрудничестве
«Квантор-Инжиниринг» сейчас сотрудничает с еще одним фондом. С этой благотворительной организацией мы начали сотрудничать в 2023 году. Схема сотрудничества такая же, как и в случае с «Настенькой» – компания оказывает фонду финансовую помощь в сборах на лечение детей и в различных программах в сферах спорта, культуры, образования, экологии и здравоохранения.

Расскажите об акции удвоения пожертвований и о роли Вашей организации в этом мероприятии. Как вы приняли решение поучаствовать в этой акции? Как часто компания участвует в подобных благотворительных мероприятиях?

Наша организация старается не оставаться в стороне и помогать детям, поэтому мы принимаем участие в акции удвоения пожертвований «Умножаем добро». Все пожертвования, сделанные в рамках акции будут удвоены за счет средств нашей организации. Это реальная возможность помочь еще большему количеству детей, нуждающихся в лечении. Когда мы узнали об акции, то не думали ни секунды и сразу же приняли решение участвовать в ней в качестве партнера. Мы просто не могли пройти мимо!

Почему акция приурочена именно ко Дню защиты детей?

Благотворительная акция «Умножаем добро» приурочена именно ко Дню защиты детей, так как деятельность благотворительного фонда «Настенька» направлена именно на помощь детям и на сбор средств на их лечение и восстановление. В такой важный день мы обязаны не забывать о необходимости защиты детей, о том, что в наших силах сделать их детство счастливым, и о том, что каждый из нас может подарить детям возможность расти здоровыми! На мой взгляд, проведение благотворительной акции в такой день должно еще сильнее заострить внимание общества на серьезных детских проблемах. Мы верим, что подобные благотворительные проекты будут привлекать все больше внимания неравнодушных людей, и все вместе мы сможем помочь как можно большему количеству детей!