ЧЕТЫРНАДЦАТЬ ЛЕТ АДОВОЙ РАБОТЫ, РЕЗУЛЬТАТОМ КОТОРОЙ Я ГОРЖУСЬ

О том, как важно любить ребенка не за что-то, а просто так. О том, насколько удивителен и фантастичен внутренний мир аутиста, если посчастливится в него заглянуть. О будущем, в котором родителей уже не будет. Об испытаниях и о победе. О трудном и светлом счастье матери, нашедшей путь – свой и своего ребенка.

Прошлая часть интервью здесь. 

В чем опора для тебя?

Я нахожу поддержку в успехах. Кто-то – в группах, которые для меня ужас-ужас. Но и там есть опора: я такой не один, нас много, вместе мы справимся. Это не для меня, но это круто! Такие люди, за счет своей фанатичной упёртости, за счет гордости, что они родители особых детей добиваются того, чего люди с другим мышлением никогда не смогут сделать. Они организуют инициативы и меняют отношение к особым детям на уровне государства! Двадцать лет назад для таких детей не было ни младшей школы, ни средней школы, их никуда не брали. Сейчас – огромное количество возможностей. Двадцать лет назад коррекционное среднее образование, ПТУ всех видов было на совсем другом уровне. А сегодня это хорошие места, в которые можно и нужно отдавать детей

И еще. Этим мало кто пользуется, но я всем родителям рекомендую психотерапию. Безусловное принятие ребенка, способность любить его самого, любить просто так, а не за его достижения и достоинства – сложный навык, и он слабо развит в нашей культуре. Не у всех получается, у родителей нормальных детей в том числе.

По всей России есть много групп поддержки, в том числе онлайн. Через поисковики всегда можно найти и информацию, и возможность общения с другими родителями. Интернет сократил расстояния и серьезно расширил возможности. В больших городах есть огромный государственный функционал. Есть онлайн-группы и семинары, которые организуют НКО. Можно каждую неделю встречаться с родителями других аутистов и обсуждать, как вам хорошо или плохо живется и кто какой способ самоподдержки нашел. Вариантов-то у вас нет: вместо вас вашего ребенка никто не вырастит. Перебирать, пробовать, прикладывать к себе – и в итоге вы найдете место, в котором вам и вашему ребенку будет хорошо. Ваша жизнь не может быть плохой, если вы действительно хотите, чтобы она была хорошей.

У родителей детей-инвалидов есть одна важнейшая функция, о которой часто забывают: когда вы умрете, ребенок должен уметь жить один. К этому надо стремиться. Он должен уметь готовить, ходить в магазин, договариваться с другими людьми о простых вещах. Понятно, что он не будет подписывать юридические документы. Скорее всего, не будет брать кредиты, водить машину, стрелять из оружия. Но в быту он, по возможности, должен уметь жить один. Иначе его ждет психоневрологический интернат, а это не самое хорошее место. И всегда нужно искать решение на случай, если вы не успеете дотянуть его до нужного уровня при своей жизни. Кто тогда будет заботиться о нем? Где он будет жить? Это очень важно, гораздо важнее школьных оценок, навыков и всего прочего.  

Ты говорила о маленьком Илье как об орехе с толстой скорлупой. За эти годы тебе удалось проникнуть за скорлупу и понять, что внутри?

Скорее нет, чем да. Но у меня появился еще один образ: слоны не прыгают! Мой ребенок не суетится. Он слон. Он не прыгает, не бегает, его нельзя злить, но в целом он существо добродушное.

Как проникнуть за скорлупу? Нужно, чтобы ребенок захотел тебе что-то рассказать. Подростковый возраст – вообще не то время, когда мальчики рассказывают что-то мамам. В лучшем случае – папам или отчиму. Дедушке. Мужчине. Если он захотел что-то обсудить, то с ним будет интересно, весело и любопытно. Иногда он может вдруг тебе рассказать такое, что понимаешь: а ведь все было совсем не так, как ты думала! Но больше, чем он рассказал тебе сам, ты у него спросить не сможешь.

Внутрь ореха не попасть, но есть такие тесты смешные от изобретательных психологов. Вы не задумывались, в каком мире живет ваш ребенок? Однажды мы попросили Илюшу нарисовать, как выглядит наша с Сережей (отчимом) ссора.  Он нарисовал огромную маму, которая орет сверху вниз на Сергея, а тот снизу грозит пальцем. Хотя в моем восприятии это было совсем не так, и я была пострадавшей стороной. Но мой ребенок видит так, и очевидно, на чьей он стороне. Есть разные тесты про то, что знает ребенок о своих родителях. Если попробовать – будет ужасно интересно. Илья, например, считает, что Серёже 150 лет. И еще есть куча всего смешного. Когда видишь результаты этих тестов, то по-другому начинаешь смотреть на ребенка. О многом спросить напрямую не получается. Да и обычные-то дети не всегда ответят, рефлексия – сложный навык. А здесь – диагностический инструмент, который позволяет чуть-чуть заглянуть в тайну, заглянуть внутрь ореха. Но мой ребенок все равно останется орехом. И слоном. Орехом, потому что все процессы внутри. А слоном, потому что его нельзя торопить и сам он никогда не торопится. По-слоновьи основателен и рассудителен.

Что с эмоциональным контактом?

Я не сомневаюсь, что он любит меня. Много и часто говорю ему, что я очень сильно его люблю. У меня появилась мантра, потрясающе результативная. Я говорю, что если даже ты будешь самым плохим человеком в мире, я все равно буду тебя любить. Для ребенка, и обычного, и особенного, это удивительное переживание. Тебе не обязательно быть хорошим и идеальным, чтобы тебя любили.

В начальных классах он ужасно боялся двоек. Я специально просила учителя поставить ему двойку. Но он же расстроится! Я говорю: так в этом и цель! Он должен научиться понимать, что двойка – это просто оценка за конкретные знания, а не оценка его как человека. Она ему поставила, была жуткая истерика, жуткие слезы. Зато была возможность побеседовать о том, что из-за двойки я не перестану его любить, и никто не перестанет. И Луна на землю не упадет. Двойка – это, к счастью, просто оценка за невыученный урок. Ты можешь его выучить и получить пятерку.

Я надеюсь, он знает, что я его люблю. И он отвечает мне любовью. Если видит, что я себя плохо чувствую – заботится обо мне. Проявляет эмпатию по отношению ко мне, к близким людям. Например, вчера они ездили играть в бильярд с младшим двоюродным братом. У брата не получалось, и Илья хотел его научить и успокоить. Я спрашиваю: получилось? А он: нет, только хуже сделал. У него есть свой круг доверенных лиц, и в этом круге есть любовь.

С отчимом у него другие отношения, чем со мной. Мужские, деловые, брутальные. Сейчас Илья приходит со своими вопросами гораздо чаще к отчиму, чем ко мне. Ему с ним комфортнее. В 14 лет это ожидаемо. Но немного обидно. Я тебя рожала, я тебя растила, а ты его больше любишь! Со временем это измениться. И круто, что они нашли друг друга, что есть общие дела и разговоры.

Что за дела?

Бытовые. Когда ребенку что-то нужно, он подходит к нему и спрашивает. Он больше верит в интеллект Сергея. У нас не получается математика – он берет тетрадку и идет к нему. Отчим – последняя высшая инстанция: большой, сильный, всемогущий. Всё умеет и знает. И точно может помочь, если что. Они выполняют вместе какие-то мужские работы и отлично понимают друг друга.

В этом году сидим как-то на даче. Сергей работает. Илья входит с куском забора. А надо вам сказать, что у Ильи 187 см роста и  46-й размер ноги. Я в ужасе. Где ты его взял? Что происходит? Сейчас мои собаки за забор убегут! А он: Сереж, вот отвалилось. Сергей, не поворачивая головы от компьютера: отвалилось – почини! Гвоздями? Ну, наверное. И мой ребенок уходит вместе с забором. Сергей продолжает работать. Я спрашиваю: видел, что там произошло? Нет. Посмотреть не хочешь? Нет. Если не починит, я приду и починю вместе с ним. В итоге ребенок сам все починил. Абсолютная уверенность друг в друге. Зачастую в конфликтных ситуациях они могут выступить единым фронтом против меня. Я: Ах вы, такие-сякие, вот я вам сейчас устрою!

Что для тебя материнство?

Я очень просто говорю о своем материнстве. Я считаю, что мне в роддоме дали инструкцию, а я ее потеряла и теперь не знаю, что делать с этим ребенком и как с ним управляться. Честно пытаюсь делать хорошо. Получается не всегда. И еще скажу так. Когда я пыталась устроить ребенка в школу, – а она была совсем рядом, и о ней были неплохие отзывы, – я говорила: живу в нескольких остановках от вас и не хочу оставлять Илюшу на ночь. Давайте я буду с утра привозить, а вечером после дополнительных занятий забирать. На что мне ответили, что не отдают детей домой, потому что дома их родители портят. Я сказала им, что родила ребенка, чтобы самостоятельно его портить. Это моя честная позиция. Я точно не лучшая мать в мире. Но я точно достаточно хорошая мать, чтобы не испытывать по этому поводу чувство вины. А для тех, у кого есть на этот счет сомнения, есть куча разных притч и анекдотов: что бы вы ни делали, вы все равно своего ребенка испортите. Нужно просто честно жить рядом. Стараться не делать совсем уж неприемлемых вещей. И  признавать свои ошибки. Иначе никак.

Слушай, ты прям светишься! Столько веселилась, пока мы беседовали…

Вы же понимаете, что за весельем всегда стоят слезы. В какой-то момент Илья очень радовался, что у него получается математика. И говорил: надо же, как мне повезло, какие легкие примеры. А я ему: дорогой, когда позади пот и кровь, всегда очень везёт. Были же времена, когда я садилась на кровать и безо всякого повода рыдала. Слезы ручьем лились, и я не могла успокоиться. Это была просто перезарядка. Нужно было, чтобы прошло время. Семь лет назад такое еще было, и я не могла ничего с этим поделать. Потому что не знала, как правильно. И никто не знает, как правильно. А очень хочется.  А инструкцию в роддоме точно давали!

Но нет! Когда позади пот, кровь и слезы, всегда очень легко об этом рассказывать. О войне легко рассказывают выжившие. И вряд ли кто-то захочет рассказать о том, как он сдох на пути к прогрессу. И потом, есть же фактор социальной желательности. В своем рассказе нет-нет, да что-то и приукрасишь. А о чем-то и умолчишь. Жизнь всегда богаче рассказа.

Что мы знаем, например, о людях с сахарным диабетом? Они колют инсулин. А на самом деле там столько всего… У людей с инсулиновой зависимостью другое меню, другой распорядок дня, масса всего, чтобы приспособиться к жизни. Но мы об этом ничего не знаем. Знаем только из их рассказов: укололся – и все хорошо. Что мы знаем об аутистах? Они по-другому живут, с ними надо много заниматься.  Мы с ребенком позанимались – и все хорошо. Но нет! Позади четырнадцать лет адовой работы. И есть результат, которым я горжусь. Мой ребенок умеет готовить. Мой ребенок на даче разбирает заборы, ледники, сараи. Сам перетаскал пять кубов дров. Он заботливый сын, и пока была зима, он чистил моё машино-место. Но это результат огромной работы. Моей, Сергея, моих мамы и папы. И всех специалистов, с которыми мы работали, удачно или неудачно. Я не знаю ни одного родителя, который бы сказал, что это было легко. Будем честны: родительство – это огромный труд. Был, есть, будет и никогда не закончится. Даже если дети уже взрослые, все равно ты для них родитель.

Начало серии интервью здесь. 

Юрий Пахомов

Вернуться к списку блога